Manfredonia, consegna della raccolta fondi per l’Associazione Bambini Cri du Chat

Manfredonia, consegna della raccolta fondi per l’Associazione Bambini Cri du Chat

IL LIONS CLUB MANFREDONIA HOST E IL MONDO DEI BAMBINI

SOLIDARiETA’ PER L’A(ssociazione) B(ambini) C(ri du Chat)

CONSEGNA DEL RICAVATO DELLA FESTA D’ESTATE “LA SPERANZA NON VA IN VACANZA

“La speranza non va in vacanza”, con questo slogan il Lions Club Manfredonia Host dava vita, il 28 agosto scorso, ad una festa di solidarietà per sostenere la raccolta fondi a vantaggio dell’associazione A.B.C., che si occupa di bimbi affetti dalla sindrome “Cri du Chat”, ai più sconosciuta. La festa è stata un successo perché, a renderla tale, non c’è stato solo l’aspetto dell’evasione ludica, ma soprattutto quello della solidarietà e dell’impegno d’amore, avvertito forte e sincero nell’istante in cui hanno preso la parola i genitori dei bimbi e dei rappresentanti dell’Associazione Bambini Cri du chat., (acronimo A.B.C.) per illustrare le difficoltà che incontrano a gestire una patologia ancora da esplorare e l’importanza del supporto che ricevono dall’impegno dei volontari dell’Associazione che sopperisce alla mancanza di competenze specifiche delle istituzioni sanitarie. 

Martedì 22 ottobre, nelle sale del Regio Hotel Manfredi, alla presenza del Presidente del Lions Club Manfredonia Host, Giovanni Lauriola, della Presidente di Zona, Fanny Garzia, del referente dell’Associazione A. B.C. per la Puglia, Pietro Mimmo, della rappresentanza locale dei genitori dei bimbi “Cri du Chat” e di numerosi soci del Manfredonia Host, con una sobria cerimonia, si è celebrata la consegna del ricavato della festa ammontante a duemila euro.

L’atmosfera di maggiore raccoglimento ha consentito al dott. Pietro Mimmo di presentare le finalità e gli ambiti di intervento dell’A.B.C. e lo ha fatto ripercorrendo la sua esperienza personale, in quanto padre di Massimo, oggi cinquantatreenne, il più anziano dei casi affetti da questa sindrome nella nostra regione.

“La Cri Du Chat è una malattia genetica rara che dipende dalla delezione di una regione più o meno estesa del braccio corto del cromosoma 5, della quale- ha raccontato il dott. Mimmo-, negli anni Settanta, si ignorava praticamente tutto e l’unico segnale evidente era il pianto strano del neonato, simile ad un miagolio, da cui il nome “grido del gatto”.

L’ignoranza della sindrome ha segnato il calvario della mia famiglia, letteralmente abbandonata a se stessa, senza indicazioni sull’evoluzione della problematica, sul come gestire l’aggravarsi delle condizioni fisiche del ragazzo.

La disperata ricerca di aiuto mi ha portato casualmente a scoprire, grazie ad Internet, l’esistenza dell’Associazione A.B.C. Fondatrice involontaria, nel 1995, è stata Mara Masini, mamma di un bambino affetto da questa sindrome, impegnata anche lei nella ricerca di supporti per suo figlio e diventata, invece, dispensatrice di aiuti per le 12 famiglie, allora nella sua stessa situazione, che si sono strette intorno a lei, promuovendo la ricerca di informazioni mediche, cliniche e terapeutiche. Oggi le famiglie sono diventate 200 e nei raduni che si organizzano due volte l’anno, a San Casciano Val di Pesa, dove l’associazione è nata, trovano informazione, sostegno e confronto per gestire le esigenze dei loro figli”.

Presenti alla cerimonia, i genitori di Giovanni e Greta, due bimbi rispettivamente di 16 mesi e due anni, che con la loro presenza hanno portato testimonianza diretta del proprio vissuto: dalla scoperta della problematica, all’iniziale disorientamento presto sostituito dalla necessità di agire nell’esclusivo interesse dei loro piccoli.

A prendere la parola è stata Lucia, la mamma di Giovanni, di Manfredonia, che ha insistito sull’importanza della tempestività della diagnosi per favorire un’azione incisiva di intervento.

“Questi bambini- ribadisce mamma Lucia- presentano ritardi nell’acquisizione delle tappe dello sviluppo psico-motorio, nella deambulazione, nella fonazione e nell’autonomia ma, grazie alle indicazioni dell’Associazione e dei pediatri, si stabiliscono efficaci piani di stimolazione e supporto per migliorare le capacità e consentire ai bambini uno sviluppo più armonico possibile. Gli stimoli non devono mancare mai, perché è nella continuità e quotidianità dell’azione, affidata soprattutto ai genitori, che i bambini imparano ad acquisire autonomia nelle azione elementari”.

Veronica, mamma di Greta, la bimba di Foggia, di ritorno da uno degli incontri periodici che l’Associazione organizza con i genitori, nel prendere la parola, ha sottolineato proprio l’aspetto di sostegno e supporto che le famiglie ricevono dalla stessa.

“Ogni bambino- afferma-  è seguito due volte l’anno nel corso di un’intera giornata per valutarne le competenze e decidere insieme alla famiglia un progetto di attività per migliorare le sue capacità.

Viene, quindi, fornito un piano di lavoro giornaliero di esercizi per incrementare specifiche attività. Oltre a questi incontri, con i genitori si stabiliscono contatti periodici, sia via mail che via cavo. In questo modo non ci sentiamo soli, e, soprattutto nei momenti di scoraggiamento, sappiamo che, dall’altro capo del telefono, qualcuno ci risponderà, sempre pronto a supportarci, aiutarci, a non farci sentire smarriti”.

Il 28 agosto è stato proprio il non essersi sentiti soli e l’aver avvertito l’abbraccio solidale della comunità, resa consapevole della problematica, ad aver riempito i cuori delle famiglie, rappresentate in quell’occasione anche da Elide, di 10 anni di Foggia, e dalla sua mamma Laura. “Abbiamo avvertito amore intorno a noi e questo- ha ribadito Lucia a nome di tutti i genitori dei bimbi Cri du Chat nell’incontro del 22 Ottobre scorso- è l’aspetto più bello del quale ringraziamo particolarmente il Lions Club Manfredonia Host. La nostra associazione, fondandosi sul volontariato, ha bisogno di fondi e oggi ringraziamo per questo importante contributo, ma sicuramente valore più grande è stato l’amore e la vicinanza di cui ci siamo sentiti circondati. Ora possiamo dire di non sentirci più soli nella nostra comunità”.

Perché speranza e solidarietà non vanno mai in vacanza.